Hilfe durch Gespräche und Informationen

Selbsthilfegruppe Harnblasentumor - Thüringen

Unsere Selbsthilfegruppe (SHG) "Harnblasentumor Thüringen" hat sich im Januar 2005 unter dem Dach des Selbsthilfebundes Blasenkrebs e.V. gegründet. Die ärztliche Diagnose "Tumor" gleich welcher Art löst bei den Betroffenen in vielen Fällen teils dramatische, schicksalstangierende Assoziationen aus. Eine Welt bricht zusammen! Geht es weiter und wenn ja, wie? Das gilt auch für das Leben mit oder nach einem Harnblasentumor. Bei der Bewältigung dieser Lebenssituation wollen wir als SHG mit unserer Erfahrung beistehen. Nach der Überwindung des ärztlichen Diagnoseschocks "Harnblasentumor'' ist neben dem Primat des ärztlichen Könnens das persönliche Bemühen um Sachlichkeit, Rationalität und Information eine der Voraussetzungen für gute Heilungschancen.

Auch in dieser schweren Lebensphase bleibt es wichtig, mit aktivem Lebensmut, Tatkraft und einem Stück Glauben an die eigene Kraft die Handlungshoheit für sein Leben zu behalten oder auch wiederzugewinnen.

Die Behandlung des Harnblasentumors ist in einer für uns Laien nahezu unüberschaubaren Variantenzahl müglich operativ und nichtoperativ. Der medizinische Fortschritt ist auch in dieser Disziplin enorm, fast greifbar. Es ist und bleibt Aufgabe des Arztes, in Abstimmung mit dem Patienten die jeweils optimale Therapie zu bestimmen.

Aber die Betroffenen wollen oft mehr wissen, als in dem sachlich nüchternen, vielfach von Zeitknappheit bestimmten ArztPatientenVerhältnis zu übermitteln ist. Betroffene spüren und berichten von Unzulänglichkeiten in unterschiedlichen Stadien des Genesungsprozesses, aus Unwissenheit und aufgrund von Informationslücken. Vielfach handelt es sich dabei um ebenso banale wie wichtige Dinge. Hier sehen wir für unsere SHG Arbeit einen wichtigen Ansatzpunkt. Schon an dieser Stelle kann nur sehr dringlich empfohlen werden, möglichst zeitnah nach der Diagnose den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe zu suchen. Dies muss als wichtige Ergänzung zum Primat der ärztlichen Behandlung gesehen werden.

Wir müssen uns bewusst machen, dass der Harnblasentumor einen Körperbereich betrifft, der in Teilen noch immer als Tabuzone gilt. "Man spricht nicht darüber!"

Die Therapie muss nicht, aber kann radikale Auswirkungen haben, die die

Lebensqualität des Einzelnen und die der unmittelbaren Angehörigen beeinflussen. Operationen können komplex und sehr schwer sein. Die erfolgreiche Therapie des Tumors kann unvermeidbare dauerhafte Funktionsveränderungen in unserem Körper zur Folge haben. Die Komplexität dieser Erkrankung und deren Folgen werden bei einem kurzen Blick auf die Vielzahl der Selbsthilfegruppen in einer Selbsthilfezeitung daran deutlich, welche weiteren Arbeitsthemen tangiert werden können, aber nicht müssen:

Tumor(nach)behandlung/(biologische)

Tumorabwehr

Inkontinenz

Prostata

Stoma

Potenz

Darm

Nieren

Nochmals ganz wichtig: Einige dieser Probleme oder auch andere Probleme können auftreten, müssen aber nicht! Annähernde Beschwerdefreiheit nach Heilung ist nicht ausgeschlossen.

Was will unsere junge, noch ihren Weg suchende SHG "Harnblasentumor Thüringen" realisieren bzw. erreichen?

1. Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierten im Jahr bis zu 10 mal ein Gesprächsforum bieten

2. Wir sprechen dabei über alles offen wie auch vertraulich.

3. Bedarfsweise werden Vieraugengespräche möglich sein; fallweise stehen wir Betroffenen innerhalb und außerhalb von Kliniken persönlich und auch auf andere Weise für Kontakte und Gespräche zur Verfügung. Dies insbesondere für den unmittelbaren Zeitraum nach der Erstdiagnose "Tumor"!

4. Wir geben Hinweise auf Informationsveranstaltungen und werden bemüht sein, selbst solche durchzuführen. Informationen und Erfahrungsübermittlung sind Kernkompetenzen der SHG Arbeit

5. Für eine erfolgreiche Arbeit unserer SHG halten wir eine fachärztliche Begleitung von größter Bedeutung, da nur auf diese Weise unsere diversen praktischen Erfahrungen und Einzelfragen in den richtigen medizinischen Kontext eingeordnet werden können. Der Direktor der Klinik für Urologie der FriedrichSchillerUniversität Jena, Herr Prof. Dr. Schubert, hat unserer SHG diese fachliche Unterstützung seiner Klinik zugesagt.

6. Wir suchen den Kontakt zu medizinisch angrenzenden Selbsthilfegruppen. Nur interdisziplinär werden einige Probleme verständlicher.

7. Der "HeimatStandort" dieser SHG "Harnblasentumor Thüringen" ist Jena. Bis zur wünschenswerten Gründung weiterer Selbsthilfegruppen an anderen Orten in Thüringen werden wir versuchen, einzelne unserer Veranstaltungen auch in anderen Städten und Gemeinden in Thüringen anzubieten und durchzuführen (logistisch nicht ganz so einfach!).

Nach so vielen Vorstellungen und Zukunftsplänen können wir Sie, die Betroffenen mit der Diagnose "Harnblasentumor", nur noch anregen, in unserer SHG vorbeizuschauen und mitzumachen. Sie können dabei die eigenen Erfahrungen einbringen und vermitteln, Lebensmut übertragen und sicher

auch persönlich manchen Hinweis aus dem Bereich des Lebens mit bzw. nach der Diagnose Tumor und der (funktionellen) Nachsorge mitnehmen. Ihr umfassendes Wissen wird Ihre künftige Lebensqualität ganz wesentlich mitbestimmen.

Mitglieder unserer SHG sind auch für Sie, liebe Leserinnen und Leser dieser Zeilen, jederzeit ansprechbereit. Das gilt auch für Informationen zu unseren Veranstaltungsterminen.